C'est comme ça que ça se passe...

"We don't look at this"

Elle me dit ça en me montrant l'intimité de sa soeur. Américaine, musulmane pratiquante, elle a souhaité s'occuper d'elle une dernière fois, pour que tout soit fait selon leur culture, leur croyance.

L'instant est emprunt d'une violence particulière. Les odeurs, les bruits, les émotions qui se mèlent autour de ce corps sans vie me mettent dans un état second. J'ai un peu peur de ne pas être à la hauteur. C'est ma première toilette mortuaire. Paradoxalement, il y a beaucoup de beauté, aussi, dans cet adieu. J'écoute les prières de la soeur en en devinant le sens. Je l'assiste en tenant la cuvette d'eau avec laquelle elle lave son visage, d'abord, puis ses mains, ses pieds et enfin, cet endroit qu'on ne doit pas regarder.

Puis je manipule, en essayant d'être douce, ce corps qui semble désarticulé. Nous l'habillons, la coiffons d'un foulard coloré, essayant de la rendre belle malgré les stigmates que lui ont laissé son cancer. Quand tout est fini, nous constatons que l'effet est réussi. Elle est belle, oui.

La boucle est bouclée.

**

Quand j'annonce à des gens, d'une petite voix, que je travaille en soins palliatifs, on me répond souvent que ça doit être dur. Ca l'est un peu, oui, mais je répond toujours que ça ne l'est pas tant que ça, que c'est gratifiant, humain, etc. Et c'est vrai. Pendant mes études j'ai souvent entendu parler des notions de "juste distance" comme si on ne devait pas ressentir quoi que ce soit, comme si on ne pouvait être soi même, comme si on ne devait être que des machines en blouse blanche d'humeur égale.

Pour moi, la juste distance, c'est celle qu'impose des rapports humains classique. Celle qui fait qu'on préfère telle personne plutôt qu'une autre, celle qui fait aussi, parfois, qu'on ne supporte pas quelqu'un. Bien sur, ça n'empeche pas d'avoir un minimum de maitrise de soi, d'être disponible et de faire correctement son travail avec les patients pour lesquel on a "du mal". Mais quand même, je suis contente de pouvoir être moi même. De ne pas avoir a culpabiliser d'éviter le contact tant que je peux avec une patiente qui m'insupporte.

 

C'te bonne blague...

Imaginez vous.

Une simple chambre. Il y’a une fenêtre, un lit électrique, un fauteuil, une table de chevet, une petite salle de bain, avec des wc. Un téléphone, une télé.

Et il y a vous. Dans le lit, ou sur le fauteuil.

Vous êtes ici parce que vous êtes vieux. Vous ne pouvez plus rester seul chez vous, ou dans votre famille. Parce que c’est trop dur, vous avez besoin d’aide pour beaucoup de choses, et c’est plus pratique d’avoir des gens à porter de main pour leur demander de l’aide si nécessaire.

 

Vous aimiez bien faire la grasse matinée. Ici, ce n’est plus possible, le petit déjeuner est servi à 8h, et puis, vous n’êtes plus si fatigué, vu que de jour comme de nuit, pour ne faite que vous reposer.

Vous aimiez prendre votre douche le soir, après une journée bien remplie.

Ici, vous ne pouvez pas, l’équipe d’après midi dit que ce n’est pas son travail, et puis, ils ne sont pas beaucoup, l’après midi, alors que le matin, là, il y’a du monde. On se dépêche de vous aider  vous installer sur la chaise, devant le lavabo, et pendant que vous faites ce que vous pouvez faire, une femme en blouse blanche, ou parfois un homme, refait votre lit. Puis vient vous laver le dos et les pieds, que vous n’atteignez plus. Et vous aide à vous habiller.

Le temps de quelques phrases échangées, sur le temps qu’il fait, sur les actualités de la télé, sur la dernière visite de votre fils, et vous êtes de nouveau seule, là, sur le fauteuil.

Vous vous apprêtez, comme d’habitude, à affronter une journée identique à toutes les autres.

 

Ici, les gens que vous croisez tous les jours sont des soignants. Ils connaissent votre nom, votre numéro de chambre. Il savent que vous avez un fils, et une fille décédée avant vous. Il savent quelle profession vous exerciez auparavant. Avant d’être vieux. Il savent si vous mangez un repas normal ou mixé. Combien de fois vous faites caca par semaine. Ils connaissent vos habitudes, pour votre toilette quotidienne, comment vous aimez que soit installé autour de vous les choses que vous voulez garder à portée de main. La télécommande de la télé, à votre droite, a coté de la sonnette (grâce à laquelle vous pouvez appeler quelqu’un, de jour comme de nuit, qui viendra vous remettre le coussin sous votre tête) et le bouquin que vous a ramener votre fils à sa dernière visite, à votre gauche, à coté des lunettes.

 

Ces gens que vous croisez sont tous différents. Certains parlent fort, et sont trop directif a votre goût, ça vous agace un peu. D’autre sont plus sympa, prennent le temps de passer vous voir, dans l’après midi, pour discuter un peu. Mais tous ont un point commun, en plus de leur blouse : ils ont une relation avec vous qui est particulière. On l’appelle relation soignant/ soigné. Ca veut dire que pour eux, vous êtes avant tout un patient. Ca veut dire que pour vous, il n’est pas question de développer plus qu’une petite familiarité avec eux, cette même familiarité que vous aviez avec votre épicier, faite de « bonjour », de « comment allez vous ? ».

Si vous les envoyez balader, vous serez « recadré ».

Si vous leur posez des questions trop personnelles sur eux, ils éluderont.

 

Et vous, vous vous ennuyez. Oh, de temps en temps, il y a bien une petite sortie de prévu, histoire de vous occuper, avec les autres. Il y a la voisine de chambre, aussi, avec qui vous pouvez parler un peu de vos vies mutuelles. Mais bon, quand même, vous vous ennuyez.

 

Ici, presque tous les jours se ressemblent. Vous ne rencontrez plus de nouvelles personnes. Vous ne découvrez plus que ce que la télévision vous montre. Vous êtes en dehors de la société. Vous ne discutez plus de vos journées, vous n’avez que votre passé, parce que votre présent est vide de sens. Vous mangez, vous dormez, vous allez aux toilettes, vous lisez, vous regardez une série télé, vous prenez vos médocs… Tout vos besoins élémentaires sont pris en charges. Mais rien ne se passe. Vous n’êtes plus qu’une coquille un peu vide. Votre cœur bat encore, fièrement. Votre cerveau fonctionne parfaitement. Vos jambes vous soutiennent encore un peu. Vous êtes en vie.

 

Ou pas ?

 

 
PS : Ce sont les personnes âgées de plus de 65ans qui détiennent le record du taux de suicides. Et il est plus élevé en institution qu’à domicile (2 à 3 fois plus…)

Triste...

Il est des patients qui nous marquent plus que d'autre.

 

Monsieur P à une maladie orpheline de type SLA: Sclérose Latérale Amyotrophique. Un nom barbare pour une maladie barbare. Ce n'est donc pas vraiment une SLA, donc, mais c'est vraiment comme ci.

L'évolution de sa maladie a été fulgurante. En moins d'un an, il est passé du stade "marche, parle, se sert de ses bras, de ses mains" au stade "allongé 24h/24, ne peut plus utiliser ni main, ni jambe et a un mal fou à parler".Je ne l'ai connu qu'il n'y a qu'un mois, il était donc déja au lit.

Et j'ai vite accroché.

Malgré la difficulté croissante pour communiquer, le courant passe plutôt entre nous. Le fait que dès le premier jour je lui ai poser directement les questions qui m'interessait pour l'aider au mieux, plutôt que de demander à sa femme à jouer en ma faveur ( c'est un malade "difficile", m'avait on dit).

J'admirait beacoup son obsession de rester propre, malgré son alitement. C'est ainsi que malgré les protections qu'on lui mettait jour et nuit, il persistait à demander à sa femme de le mettre sur la chaise percée, pour qu'il fasse ses besoins presque comme tout le monde.  

Et depuis 2 jours, il a décidé d'éliminer dans ses couches.

Sa femme était trop épuisée pour tenir le rythme et il ne parvennait plus à l'appeler, car il n'a plus assez de souffle.

 

Ce changement, appris au cours de la réunion d'aujourd'hui, me prend aux tripes.

Parce que c'est un nouveau pallier dans son évolution.

Parce qu'il est jeune.

Parce qu'il refusait jusqu'alors de se laisser aller à ça.

Parce que  ça doit être une chose incroyablement dure à accepter.

 

Ca faisait deux semaines que je ne l'avais pas vu. Et je le vois demain. J'en suis contente: je fini bientôt de travailler dans ce service de soins à domicile et j'aimerai lui dire aurevoir. Surement pour la dernière fois...

 

 PS: Je lui ai dit aurevoir. Il a pleuré. J'ai pleuré. Monde de merde.

 

 

 

Une journée d'aide soignante à domicile [2]

Mon patient suivant est un peu plus loin. Je m'allume une cigarette, rituel totalement débile qui fait que je fume 2 fois plus quand je bosse que quand je suis chez moi.

 

La aussi, je ne connais pas le patient que je vais voir. Après un rapide coup de fil à une collègue, parce que le code de l'immeuble que j'avais noté n'était pas le bon, je tocque à la porte de monsieur T.

 

Et là encore, c'est sa femme qui m'ouvre la porte. Elle est mal voyante, mais se repère très bien chez elle. Je fais connaissance avec son mari, et c'est parti pour une "aide à la toilette au lavabo". J'aide monsieur à baisser son pantalon et lui présente une chaise devant le lavabo. je ferme la bonde, et fais couler l'eau chaude pendant que je l'aide a enlever son tricot de peau. 

 Comme ce monsieur ne comprend visiblement pas ce que je lui dit et ce que je lui montre (je ne pense pas toujours a fouiller dans le dossier pour trouver les pathologies, qu'on trouve rarement d'ailleur, notre classeur restant à domicile étant a la vue de tous les gens qui peuvent venir sur place, secret professionnel oblige), je me rend compte qu'en fait d'une aide, je vais plus probablement devoir tout faire moi même. Ca ne me dérange pas, c'est juste frustrant, en tant que soignant, de ne pas pouvoir faire participer à sa toilette un homme relativement valide.

Je vais du plus prore au plus sale, comme presque toujours (la seule dérogation à cette règle étant une protection trop souillée, dans ces cas là, pour le confort du patient, on commence par là), et je fini donc par la toilette intime. Monsieur porte un "pants", c'est à dire une couche qui s'enfile comme une culotte, très pratique pour les gens qui sont capable d'aller aux toilettes mais qui on parfois de petits accidents. Je lui enlève sa protection et m'occupe de la toilette intime. Je le sèche, et m'apprete à lui mettre une protection propre...

 

Et là, ce sont les chutes du niagara. Je me souvient pourtant lui avoir demandé si il souhaitait aller aux toilettes avant qu'on aille a la salle de bain. Tant pis, ce monsieur n'y est pour rien et n'avait probablement pas compris ma question. Me voilà obligée d'éponger le sol, de renettoyer ses jambes, ses pieds et ses chaussons, qui heureusement n'étaient pas en tissu.

 

Quand je ressort de chez lui, je suis en nage.

Je vais chez mon patient suivant, encore un homme qui vit avec sa femme qui s'occupe de lui. Il est en assez bonne forme, malgré une tumeur au cerveau, inopérable, qui lui laisse peu de chance de le rester lontemps. Là encore, ce sera une toilette au lavabo. Je le ferai participer à tout ce qu'il pourra faire.

Mon patient suivant est une patiente, dont j'ai la clef. Je sonne à sa porte avant d'ouvrir, par respect pour elle et pour limiter les risque de la surprendre (il arrive que des patients dont nous avons la clef soient un peu sourd, voir carrément, et ont leur fait souvent le temps une trouille bleue en apparaissant subitement à coté d'eux!). Cette dame est charmante. Elle à toute sa tête, mais une polyarthrite rhumatoïde la cloue dans lit médicalisé. Chez elle, tout est réglé comme du papier à musique. Je ne suis plus qu'une paire de main qui agit à sa place, si ce n'est qu'on discute agréablement pendant le soin. Je prépare ses médicaments, après une toilette rapide, note mes transmissions et m'en vait pour voir mon avant dernier patient.

 

 

 

Une journée d'aide soignante à domicile [1]

Il est 6h15, nous sommes vendredi, mon réveil sonne depuis 5 mn. Je me lève, la bouche pateuse, pour me jetter sur mon café et ma première cigarette de la journée... Un peu moins vaseuse, je prend une douche, je m'habille, j'attrappe mon sac au vol et je part pour ma journée de travail.

Je ne connais pas encore les patients chez qui je vais aujourd'hui. J'ai donc préparé, la veille, mon petit plan, en repérant les rues ou ils vivent. Ma liste de patient, je l'ai eu la veille, au bureau, et j'en ai profiter pour récuperer les clefs de ceux qui nous les ont confiés.

Je suis un peu nerveuse, comme toujours quand j'ignore à qui j'aurai à faire: la premiere fois qu'on va chez un patient, ça prend toujours plus de temps, parce qu'on a pas de repères. Or, la bonne gestion du temps est importante: il faut consacrer a chacun le temps qui leur est necessaire, sans leser les autres ( prendre du retard signifie forcément un désagrément pour les personnes suivantes, surtout les dernières, chez qui on doit arriver normalement vers 12h, juste avant le repas...).

Comme toujours, je suis partie très en avance. Je dois être chez la première personne à 8h, je suis sur place à 7h40. Je cherche des yeux ce qui constitue pour moi le début de ma journée: un bar, dans lequel je vais prendre un café. J'aime bien ce moment, il me permet d'achever de me reveiller totalement et de souffler avant de commencer la matinée: jusqu'à 12h/12h30, je n'aurai plus le temps de m'assoir. J'en profite pour vider ma vessie, parce qu'il est possible que même pour ça, je n'ai pas le temps nécessaire.

 

 

8H, je sonne à l'interphone de mon premier patient. Sa femme m'ouvre et je découvre en discutant et en lisant notre petit classeur de transmission que je devrais m'occuper de son mari, totalement dépendant, pour une "toilette complète au lit".

Je vais voir le monsieur, qui est dans une pièce au fond, je lui dit bonjour, je me présente, je lui explique pourquoi je suis là, puis je prépare le matériel: une bassine avec de l'eau bien chaude (l'eau refroidi vite sur les gants de toilettes, plus elle est chaude a la base, moins le gant de toilette sera froid), les gants de toilettes, les serviettes, les gants jetables, le savon, les crèmes...

Avec l'aide de sa femme, nous déshabillons Monsieur K, puis je commence la toilette. D'abord le visage, sans savon, comme il le souhaite. Puis le torse, les bras et les mains. Viennent ensuite les jambes et les pieds. Je m'arrete alors, pour lui masser doucement les pieds, surtout les talons, avec de la crème hydratante. C'est ce qu'on appelle la "prévention d'escarres", que l'on doit faire à tous les points d'appuis du corps des personnes qui sont alitées ou qui ont perdu beaucoup de mobilité, afin d'éviter l'apparition de ces plaies redoutables et redoutées, car très douloureuses et difficile à guérir.

 Je change l'eau de la bassine, j'enfile mes gants et je détache la protection de son mari, qu'il porte en raison d'une incontinence totale. Je lui nettoie et sèche consciencieusement ses parties génitales. C'est un endroit particulier, d'abord parce qu'il s'agit d'une intrusion dans l'intimité d'un autre qui est désagréable pour tous (enfin, pas toujours ;) et ensuite parce que la surveillance ici est importante aussi: sous les couches, avec l'humidité et l'acidité de l'urine, ainsi que les selles, source potentielle d'infection, ça macère. La peau des plis de l'aine est particulièrement exposée, et il n'est pas rare de trouver la peau rouge, voir "coupée" et purulente à cet endroit. Ici , ce n'est pas le cas.

Je retourne changer l'eau de la bassine. Nous tournons, sa femme et moi, ce monsieur sur le coté. Je lui lave le dos, puis lui applique de la crème (toujours la prévention d'escarres) et enfin, je m'attaque aux fesses, souillées par des selles semi liquides mais heureusement par trop nauséabondes. Je supporte plus facilement la vue de matières que les odeurs fortes.

Une fois les fesses bien propres et sechées, là encore, je masse doucement les fesses, surtout en haut, au niveau du sacrum. Je met en place une nouvelle protection et nous pouvons aider se monsieur a se remettre sur le dos. Nous finissons par l'habiller, le réinstaller dans son lit le plus confortablement possible, nous remontons le dossier de son lit.

Je lui dit aurevoir ainsi qu'à sa femme, le soin est fini. Je note mes transmissions et je quitte leur appartement pour alle chez mon prochain patient...