Triste...

Il est des patients qui nous marquent plus que d'autre.

 

Monsieur P à une maladie orpheline de type SLA: Sclérose Latérale Amyotrophique. Un nom barbare pour une maladie barbare. Ce n'est donc pas vraiment une SLA, donc, mais c'est vraiment comme ci.

L'évolution de sa maladie a été fulgurante. En moins d'un an, il est passé du stade "marche, parle, se sert de ses bras, de ses mains" au stade "allongé 24h/24, ne peut plus utiliser ni main, ni jambe et a un mal fou à parler".Je ne l'ai connu qu'il n'y a qu'un mois, il était donc déja au lit.

Et j'ai vite accroché.

Malgré la difficulté croissante pour communiquer, le courant passe plutôt entre nous. Le fait que dès le premier jour je lui ai poser directement les questions qui m'interessait pour l'aider au mieux, plutôt que de demander à sa femme à jouer en ma faveur ( c'est un malade "difficile", m'avait on dit).

J'admirait beacoup son obsession de rester propre, malgré son alitement. C'est ainsi que malgré les protections qu'on lui mettait jour et nuit, il persistait à demander à sa femme de le mettre sur la chaise percée, pour qu'il fasse ses besoins presque comme tout le monde.  

Et depuis 2 jours, il a décidé d'éliminer dans ses couches.

Sa femme était trop épuisée pour tenir le rythme et il ne parvennait plus à l'appeler, car il n'a plus assez de souffle.

 

Ce changement, appris au cours de la réunion d'aujourd'hui, me prend aux tripes.

Parce que c'est un nouveau pallier dans son évolution.

Parce qu'il est jeune.

Parce qu'il refusait jusqu'alors de se laisser aller à ça.

Parce que  ça doit être une chose incroyablement dure à accepter.

 

Ca faisait deux semaines que je ne l'avais pas vu. Et je le vois demain. J'en suis contente: je fini bientôt de travailler dans ce service de soins à domicile et j'aimerai lui dire aurevoir. Surement pour la dernière fois...

 

 PS: Je lui ai dit aurevoir. Il a pleuré. J'ai pleuré. Monde de merde.